환자의 개인정보 보호와 자발적 동의

환자의 개인정보 보호와 자발적 동의

 

 

  오늘은 환자의 개인정보 보호 및 환자 동의에 대한 주제로 이야기를 나눴다. 강의 내용을 정리하는 정도로 내용을 구성하여 논의들의이해가 깊어지는 글이 되었으면 좋겠다. 개인정보는 개인에 대한 정보를 뜻하는데, 오늘 우리가 다룰 개인정보란 환자를 특정할 수 있거나 다른 정보들과 결합하여 특정할 수 있는 내용으로 한정한다. 환자의 개인정보를 보호해야 한다는 내용은 히포크라테스 선언을 계승한제네바협약에도 명시되어있고, 우리나라의 의사행동강령에도 명시돼 있다. 그렇다면 우리는 '왜' 이토록 환자의 개인정보를 중요하게 생각하고 그것에 담긴 가치가 어떤 것일지 생각해보자. 환자는 자신의 개인정보를 보호 받을 것이라는 전제하에 솔직한 정보들을 공개하고검사 및 진단에 응한다. 이러한 개인정보가 보호 받지 못한다면 솔직한 내용을 기반으로 진료받지 못할 것이고 환자 자신의 건강권이 침해받는다. 의사 역시 환자의 신뢰를 받지 못한다면 의료 시스템 내에서 기능하지 못함으로 도태될 것이다. 다른 여타 이유보다 개인정보보호는 환자의 건강권과 직결되는 문제이기 때문에 의사는 적극적으로 보호하여야 한다. 또한 오늘날에는 정보들의 복제와 이동이 간편하고 환자의 정보도 전자기록으로 많이 남기 때문에 이전에 실물문서로 관리했던 방식보다 높은 차원의 보호조치가 필요하다. 

 그럼에도 환자의 개인정보를 공개해야 하는 몇가지 예외사유가 존재한다. 환자의 개인정보 공개로 인한 대중의 이익이 환자가 그렇게함으로써 받는 피해보다 클 경우 예외적으로 개인정보가 공개된다. 하지만 그러할 경우에라도 환자의 개인정보는 그러한 목적을 달성할수 있는 최소한의 정도로만 공개되는 것이 바람직하고 법에서도 그렇게 규정하고 있다.

 

 두번째로 이야기한 주제는 환자의 동의에 관한 논의이다. 전통적인 의료시스템 속에서는 의사가 일방적으로 환자에게 지시를 내리고 환자는 그 지시를 이행하는 가부장적인 역할분배가 이뤄졌다. 하지만 오늘날은 개인의 자율성의 가치를 여느 가치만큼의 중요성을 가진 것으로 바라보고있다. 그런 측면에서 의사-환자의 관계는 의사결정의 원팀(One team)으로 역할이동의 방향이 설정되었고 점차 그러한방식으로 이동중이다. 그런 측면에서 중요한 역할로는 환자에게 충분한 설명에 기반한 동의를 받는 것이 중요하고, 의사결정의 능력에따라 대리인의 동의 혹은 나이가 어린 당사자의 경우 informed assent가 중요하다. 

 그러한 의사결정의 상황에서는 자율성이 보장되어야 하는데 이것은 의사가 의식하지 않으면 지켜지지 않을 경우가 있기 때문에 주의해야 한다. 최악의 연구윤리 위반사례로 꼽히는 터스키기 매독실험은 그 중요한 결함으로 충분한 설명이 고지되지 않은 점 외에도 그 동의상황의 자율성이 보장되지 못했다는 것이 있다. 환자들의 자발적인 동의가 있었다고 할 지라도 그 동의상황에 강제나 조종상황이 있었다는 것이다. 이런 상황은 당사자의 선택권을 고려하기 보다는 강제하여 자발적인 동의의 진의가 의심된다. 따라서 당사자의 동의는 그 효력을 잃는다. 이러한 강제 및 강요의 상황은 의식하지 못할 수도 있기 때문에 의사결정을 기다리는 측에서는 그러한 가능성을 적극적으로 제거하여 자율성을 확보하여야 할 것이다.

 하지만 위와 같이 자율성이 보장되는 경우에도 환자의 의사결정은 받아들이기 어려운 경우가 있는데 바로 '의사결정능력'이 결여된 상태이다. 보통 세가지 범주에서 이러한 의사결정 불능상태를 파악하는데 첫째는 적절한 의사소통능력의 여부, 둘째는 충분한 설명을 이해할수 있는 능력의 여부이고 마지막으로 이러한 이해를 기반하여 최종 의사결정을 내릴 수 있는 능력이다. 이 중 하나라도 결여된 경우 대리인을 통한 의사결정을 진행하거나 간접적인 방법으로 의사를 확인한다.

 

 오늘은 환자의 권리 중에서 개인정보 보호와 환자 동의에 대해 알아보았다. 이러한 내용들을 단순 인문학적 소양을 넘어서 실제 임상상황에서 준수하여야 신뢰를 얻고 연구 및 임상을 지속할 수 있을 것이다.